Эмиру не повезло родиться с редчайшим заболеванием. Но он может встать на ножки благодаря вам

_{Эмир Тумакаев нуждается в вашей помощи. Фото 1743.ru}

Эмиру два года, но он не умеет ходить и даже ползать. Зато очень старательно трясет погремушкой. С победным видом: вон что могу! А еще он не говорит, хотя, уверяет его мама, все-все понимает. У Эмира очень редкое генетическое заболевание, которое медицина на ее нынешнем уровне не может вылечить совсем. Но может сделать так, чтобы он ходил, даже бегал, чтобы контактировал с другими детьми, чтобы жил почти обычной жизнью. Как простые люди, которым не «повезло» так, как ему, которые родились без этой редчайшей хромосомной аномалии…

_{Эмир Тумакаев нуждается в вашей помощи. Фото 1743.ru}

Элина, мама Эмира, говорит: ей сразу после родов сказали, что с мальчиком не все в порядке: роды были ранними и очень тяжелыми, произошло кровоизлияние. Малышу поставили диагноз: детский церебральный паралич. Но потом выяснилось, что проблема глубже.

Элина Тумакаева, мама Эмира:

— Нам поставили диагноз «ДЦП». Мы уже с этим диагнозом смирились, стали заниматься, реабилитировать ребенка по этому диагнозу. Но многие врачи говорили, что это не похоже на ДЦП, это что-то другое. Мы поехали в Москву, в медицинский генетический центр. Очередь туда ждали где-то полгода, и результата тоже полгода. Пару месяцев назад сообщили, что нашли микроделецию 18 хромосомы. Такой случай называется синдромом Питта-Хопкинса. Это очень редкое генетическое заболевание.

Таких детей всего несколько в стране. В Оренбурге их двое: Эмир и еще один мальчик, постарше, шестилетний. Все родители объединены в один чат, где обсуждают, как можно помочь детям, делятся опытом. Сейчас вылечить болезнь нельзя: «волшебной таблетки» нет. Но есть курсы реабилитации, которые творят чудеса. Для нас с вами это пустяки, но родителей Эмира то, что он смог взять в руки погремушку, что он начал опираться на ручки — это чудо, не меньше. И они верят: если сыну помогать, он сможет ходить.

Элина Тумакаева, мама Эмира:

— Мы ездили в июне в Челябинск, была длительная реабилитация, 3 недели. С ним упорно занимались, и иглотерапию пробовали, и ЛФК, там очень сильные специалисты. Нам понравилось, он стал более активно двигаться, появилась опора на прямые руки. Все заметили это, и родственники, и наш невролог, у кого мы наблюдаемся, очень нас хвалила.

Но, чтобы был результат, реабилитацию в специализированном челябинском центре нужно проходить регулярно, раз в три месяца. А стоят они баснословно дорого: 350 тысяч рублей за курс. Конечно, таких денег у молодой семьи просто нет. Для того, чтобы дать мальчишке шанс, его отец отправился в Москву, работать вахтовым методом на стройке. Но недавно произошло несчастье: он упал с высоты, повредил позвоночник и сломал ногу. Травмы не критические, через пару месяцев он надеется снова выйти на работу, но пары месяцев у Эмира нет: деньги нужны сейчас.

Элина Тумакаева, мама Эмира:

— Мы записаны на 5 октября. Я надеюсь, что мы сумеем собрать эту сумму, и поедем на реабилитацию.

Если вы хотите дать парню шанс, можете поучаствовать в сборе. Если кто-то переведет 100 рублей, кто-то — 300, а кто-то — и целую тысячу, Эмир сможет пройти еще один курс реабилитации. Когда это случится, мы обязательно расскажем об этом. А Эмир покажет, чему он научился благодаря вашей помощи.

Пожертвовать деньги вы можете, перейдя по этой ссылке.

Перевести деньги можно также по реквизитам:

Номер счета: 40817810146007409126

Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 ПАО Сбербанк

БИК 045354601

Получатель — Тумакаева Элина Муратовна

Или на любую карту, привязанную к номеру: +7 (987) 8801194.

От редакции: семья мальчика предоставила нам медицинские документы, подтверждающие его диагноз, тот факт, что ему необходимо лечение в реабилитационном центре и что оно, действительной, стоит тех денег, о которых говорит его мама. Выложить их на всеобщее обозрение мы не можем по причинам юридического характера.