Врачи отказываются назначать детям лечение от мышечной атрофии после того, как государство взяло на себя обязательства по оплате лечения

С 1 января расходы на лечение детей со спинально-мышечной атрофией официально взяли на себя власти РФ — а один укол "Золгенсмы" стоит больше 150 миллионов. С этого же времени врачебные консилиумы стали выписывать отказы на лечение препаратом — а после них родители не имеют права даже организовывать сбор денег в интернете, пишет Mash.

Причины отказов разные: достижение двух лет (хотя важен вес, а не возраст), неготовность совмещать лечение "Спинразой" и "Золгенсмой" и просто констатация, что препарат ребёнку не подходит.

С 1 января "Спинраза" закупается специально созданным фондом, но она лишь поддерживает работу мышц до укола "Золгенсмой". Александр Курмышкин, директор фонда "Помощь детям СМА", считает, что отказы связаны с разработкой отечественного аналога препарата, который будет доступен только в 2026 году. Столько времени у больных детей нет.